孤獨癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，也是一個缺乏有效藥物、病因尚不明確的世界性難題。當(dāng)前我國孤獨癥患者超1300萬人，發(fā)病率占精神殘疾首位。

4月2日是世界提高孤獨癥意識日，今年的主題是“孤獨癥與人類——每一個生命都彌足珍貴”。近年來，社會各界從診斷、教育、康復(fù)、社區(qū)支持等方面探索中國方案，努力以全生命周期守護(hù)，讓孤獨癥不孤獨。

免費篩查抓住干預(yù)“黃金期”

孤獨癥通常起病于3歲前，主要表現(xiàn)為社交互動能力缺陷、局限性興趣和重復(fù)刻板的行為模式。目前唯一有循證依據(jù)的治療方法是康復(fù)干預(yù)，0至6歲是孤獨癥早期干預(yù)的黃金期，這一時期患兒大腦可塑性較強(qiáng)，干預(yù)效果更好。

2025年12月24日，上海市女性社會組織嘉年華活動現(xiàn)場展示的孤獨癥兒童及其家庭制作的手工藝品。 新華社記者 劉穎 攝

為提高早診早干預(yù)水平，我國已將0至6歲兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查納入國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項目，免費向轄區(qū)內(nèi)常住兒童提供。

“目光對視較少、叫名字無反應(yīng)、語言發(fā)育滯后，是孤獨癥患兒最典型的外在表現(xiàn)?！北本┐髮W(xué)第六醫(yī)院兒科主任醫(yī)師李雪說，他們大多社交互動意愿薄弱，難以理解他人情緒與非語言信號，興趣范圍狹窄且行為刻板重復(fù)，常出現(xiàn)反復(fù)拍手、排列物品等刻板動作；部分孩子還對環(huán)境變化格外敏感，伴隨感官異常，對聲音、光線、觸覺等過度敏感或遲鈍。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒童青少年精神科主任醫(yī)師陳旭提示，家長如發(fā)現(xiàn)孩子有“不看、不應(yīng)、不指、不語、不當(dāng)”等早期信號，或在體檢中發(fā)現(xiàn)異常，應(yīng)盡快到精神?？漆t(yī)院或兒童醫(yī)院就診，以免錯過最佳干預(yù)時期。

數(shù)據(jù)顯示，多年來，全國7歲以下兒童健康管理率始終保持在90％以上。

特殊教育與救助兜底患兒康復(fù)

教育，是孤獨癥患兒面臨的一大挑戰(zhàn)。他們進(jìn)入學(xué)校，需要專業(yè)特教老師給予支持和引導(dǎo)。

近年來，中央財政持續(xù)加大投入，提高特殊教育公用經(jīng)費補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)至每生每年7000元；針對家庭經(jīng)濟(jì)困難的孤獨癥兒童，實行從學(xué)前到高中階段的免費教育。此外，全國已設(shè)立61個國家特殊教育改革實驗區(qū)，建成17所獨立設(shè)置的孤獨癥兒童特殊教育學(xué)校。

“越來越多的孤獨癥孩子能夠進(jìn)入學(xué)校接受教育，還有一些康復(fù)較好的孩子能夠進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)。”陳旭說。

長期的康復(fù)干預(yù)和全天候的照護(hù)，也給很多患者家庭帶來沉重負(fù)擔(dān)。為此，我國不斷完善相關(guān)政策，目前全國所有縣（市、區(qū)、旗）均已建立和實施救助制度，孤獨癥兒童康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)為每人每月2000元左右，用于患兒接受康復(fù)訓(xùn)練。

社區(qū)支持體系助力大齡患者

“大家看，這個針這樣鉤……”在北京密云中港匯晟兒童行為矯正中心，特教老師指導(dǎo)成年孤獨癥學(xué)員用棉線編織出花朵。

“我們會根據(jù)每個學(xué)員的興趣愛好定制個性化的康復(fù)方案?！敝行男ｉL盧剛說，成人學(xué)員的編織、繪畫、農(nóng)業(yè)勞作等成果通過義賣，可以幫助他們實現(xiàn)輔助就業(yè)。

北京密云中港匯晟兒童行為矯正中心的學(xué)員們制作的部分手工藝品。（受訪者供圖）

多位專家表示，有全生命周期的支持體系，“星星的孩子”也可以閃閃發(fā)光。

2025年6月，國辦印發(fā)《促進(jìn)殘疾人就業(yè)三年行動方案（2025—2027年）》，支持有關(guān)地方為孤獨癥等心智障礙群體開展全鏈?zhǔn)饺诤暇蜆I(yè)服務(wù)。

更多支持已在路上?！笆逦濉币?guī)劃綱要將“特殊教育補(bǔ)短板”“殘疾人服務(wù)”分別列入109項重大工程項目，明確“支持人口規(guī)模大的城市建設(shè)孤獨癥兒童特殊教育學(xué)校，鼓勵康教融合”。

期待未來能有更專業(yè)的托養(yǎng)服務(wù)、更多融合就業(yè)崗位、更完善的社區(qū)支持體系，讓每一個“星星的孩子”，無論在人生的哪個階段，都能安穩(wěn)生活、向上生長。